Urodzona w Walentynki 2013 roku Tessa Evans, dziewczynka, która przyszła na świat bez nosa, każdego dnia jest otoczona miłością i pochwałami swojej rodziny oraz ludzi z całego świata.
Tessa, której schorzenie jest tak rzadkie, że na całym świecie odnotowano mniej niż 100 przypadków, jest chwalona przez swoją matkę za „uroczą” osobowość i „niezawodną odwagę”.
Osiem lat po tym, jak jako pierwsza osoba na świecie przeszła implantację nosa, Tessa nie poddaje się i żyje pełnią życia, nie pozwalając, aby jej stan zdrowia powstrzymał ją przed „robieniem czegokolwiek”.
Po normalnej ciąży bez żadnych oznak nieprawidłowości Grainne i Nathan Evans byli w szoku, widząc, że ich nowo narodzone dziecko w Walentynki nie ma nosa.
Tessa, pochodząca z Maghera w Irlandii, cierpi na zespół Bosma arhinia microphthalmia (BAMS), co oznacza, że urodziła się bez nosa. Według Narodowego Instytutu Zdrowia schorzenie to jest tak rzadkie, że w historii medycyny odnotowano mniej niż 100 przypadków.
A ponieważ schorzenie to jest tak rzadkie, nie jest łatwe do wyleczenia.
W przypadku Tessy oznacza to, że nie ma ona zmysłu węchu i zatok, ale nadal może kaszleć, kichać i przeziębiać się.
„Kiedy po raz pierwszy kichnęła, było to zabawne, ale potem dowiedzieliśmy się, że kichanie pochodzi z klatki piersiowej” – powiedział jej tata, Nathan. „Jednak posiadanie tej odrobiny normalności było całkiem miłe”.
Pierwsze tygodnie życia Tessy były trudne. Spędziła pięć tygodni na oddziale intensywnej terapii, a gdy miała niecałe dwa tygodnie, przeszła operację utworzenia drugiego dróg oddechowych za pomocą rurki tracheostomijnej, co pozwoliło jej prawidłowo jeść i spać.
Kiedy Tessa miała zaledwie dwa lata, została pierwszą osobą, której wszczepiono kosmetyczny implant nosowy, aby pomóc jej w odtworzeniu brakującego wyrostka.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Zazwyczaj osoby potrzebujące protezy nosowej poddają się zabiegowi w wieku nastoletnim, kiedy twarz przestaje rosnąć.
Rodzice Tessy wyjaśnili, że zdecydowali się na zabieg, gdy była jeszcze mała, aby uniknąć bardziej inwazyjnych operacji w przyszłości.
„Była to niezwykle trudna decyzja dla nas wszystkich. Bardzo kochamy Tessę i uważaliśmy, że jest piękna taka, jaka jest” – powiedziała Grainne. „Ostatecznie zdecydowaliśmy się na zabieg, ponieważ była to szansa na stopniową zmianę jej wyglądu na przestrzeni lat i normalizację jej profilu bez konieczności wykonywania cięć na twarzy”.
Operacja twarzy Tessy zostanie zakończona dopiero w okresie nastoletnim, a Grainne opisuje ten długotrwały proces: „Mówią, że kiedy już uzyskają ostateczny, dopracowany kształt nosa, zatrudnią medycznego tatuażystę, który wykona tatuaż z cieniowaniem, aby uzyskać bardziej szczegółowy kontur nosa”. Dodała: „Następnie mogą wykonać wgłębienia w nozdrzach i cieniować je, aby wyglądały realistycznie”.
Po podjęciu tej trudnej decyzji Grainne, matka trójki dzieci, pragnęła być przy swoim dziecku przez cały czas, gdy dochodziło do siebie.
„Było to jednak bardzo stresujące, ponieważ nigdy nie spędzałam nocy z dala od Tessy i bardzo trudno było mi opuszczać ją każdego wieczoru o 23:00”. Grianne kontynuowała: „Pocieszało mnie to, że wystarczyło jedno telefoniczne wezwanie, aby w ciągu kilku minut znaleźć się przy niej. Cokolwiek by się nie wydarzyło, następnego dnia, kiedy się obudzi, będę przy niej. I to było dla mnie wielkim darem”.
Tessa w wieku 12 lat
Przez lata proces przeszczepu nie przebiegał gładko: musiała nawet usunąć jeden implant. Jednak Tessa, obecnie 12-latka, pozostaje silna i pogodna.
„Naprawdę nie mogę się doczekać nowego nosa, sprawi mi to ogromną radość. Zespół BAM nie powstrzyma mnie przed niczym” – powiedziała Tessa dwa lata temu. „To rozczarowujące, że nie czuję przyjemnych zapachów, ale to wspaniałe, że nie czuję nieprzyjemnych zapachów” – dodaje słodka dziewczynka z chichotem.
Grainne dodaje, że wraz z wiekiem Tessa staje się coraz bardziej energiczna.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
„Każdego dnia inspiruje mnie swoją radością życia i niezawodną odwagą. Kiedy po raz pierwszy zobaczyła swój nowy nos w windzie podczas pobytu w Londynie, spojrzała na mnie z szerokim uśmiechem na twarzy i powiedziała: „Mamusiu, podoba mi się mój nowy nos”.
Podczas tej długiej, emocjonującej podróży urocza młoda Tessa inspiruje ludzi swoją urodą i odpornością.
Odpowiadając na posty zamieszczone na jej stronie na Facebooku, Tessa; Born Extraordinary, internauci zachwycają się uroczą dziewczynką.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
„Jej twarz może nie jest zwyczajna, ale uważam ją za wyjątkowo piękną. Podobnie jak jej inteligencję i charakter. Błyszcz, młoda damo” – pisze jeden z nich. Drugi dodaje: „Tessa dorosła, jest piękna i wygląda na szczęśliwą”.
Trzeci internauta pisze po prostu: „Oglądanie tych zdjęć poprawiło mi humor…”.
Nawet bez nosa Tessa jest piękną dziewczynką, a jej stan nie czyni jej niczym innym niż niezwykłą.
Podziel się tą inspirującą historią ze wszystkimi swoimi znajomymi!